Bulletin n° 13 - décembre 2014

 


La terminologie médicale intersexe en langue anglaise : nommer l’indéfinissable - note de recherche terminologique

Armelle Le Perchec, Emilie Sureau, Julia Troufflard, Eugénie Wilmot (étudiants de l'ISIT)


Introduction

Il y a encore quelques années, la question du traitement des personnes dont les caractéristiques sexuelles n’étaient pas univoques était inexistante dans le débat public. Ce sont les personnes concernées, patients et associations, qui ont amené le thème de l’intersexuation sur le devant de la scène médicale et médiatique.

L’intersexuation est une condition encore très peu connue du fait de sa faible prévalence, mais également et surtout parce qu’elle représente un tabou dans une société qui ne peut la concevoir. La méconnaissance de l’intersexuation s’est souvent traduite par des interventions chirurgicales précoces et a poussé les familles et les médecins à cacher aux enfants la réalité.

Du fait de l’évolution des mœurs, des travaux réalisés par les associations et des avancées de la psychologie, l’intersexuation en vient à ne plus être considérée comme une maladie mais comme une variation du développement. Au cours des années 2000, les associations de patients et de familles ont exprimé la volonté de revoir la terminologie et de tourner la page des abus de la médecine. La conférence de Chicago de 2005[1]a apporté une valeur scientifique à de nouvelles désignations des personnes intersexes et en a exclu d’autres.

Cadre théorique et définitions

Les médecins envisagent l’intersexuation dans différents cas de figure : le patient présente soit une absence de caractères sexuels typiques de son genre (agénésie vaginale, absence de vagin chez des femmes présentant un caryotype 46 XX), soit une affirmation anormalement marquée des caractères sexuels (hypertrophie clitoridienne chez des femmes présentant un caryotype 46 XX), soit un développement des caractères des deux sexes, plus ou moins simultanément (par exemple, une personne au caryotype 46 XX présentant des caractères sexuels féminins externes associés à des glandes génitales masculines). Dans tous les cas de figure, l’intersexuation se développe dès la différenciation prénatale et peut être diagnostiquée dès la naissance ou parfois à l’âge adulte.

Il est impossible d’estimer la prévalence des différentes formes d’intersexuation : elles se caractérisent par leur grande hétérogénéité et sont souvent prises en charge par des domaines de la médecine qui entretiennent peu de rapports les uns avec les autres. Il est d’autant plus délicat d’avancer des chiffres précis que la définition même de l’intersexuation manque de précision et de cohérence. Cependant on estime aujourd’hui qu’il existe une discordance entre le caryotype et les caractéristiques sexuelles externes d’une personne sur 5000 (Thyen et al.).

Dans le milieu biomédical et pour la majorité des médecins, l'intersexuation est considérée comme un ensemble de conditions et de syndromes pathologiques. Depuis les années 1950, qui ont marqué le début des recherches du John Hopkins Hospital et de la théorie du genre de John Money, l’objectif du corps médical était d’obtenir un alignement parfait entre le sexe assigné chirurgicalement à l'enfant, son identité sexuelle et son orientation sexuelle.

L’influence des militants et des associations

Depuis une quinzaine d'années, plusieurs associations se sont constituées indépendamment des groupes de soutien liés à un syndrome ou à une condition médicale en particulier. Chaque association militante possède ses propres orientations concernant le sexe et le genre, mais toutes considèrent que chaque personne est libre de se définir elle-même par rapport à son sexe et à son genre, sans qu’importe son corps.

Selon Curtis Hinkle, président de l'OII (Organisation Intersex International), au cours de leur vie d’adultes, la majorité des personnes intersexuées choisissent un genre avec lequel elles se sentent plus à l'aise et auquel elles décident de se conformer sinon physiquement, du moins socialement.

La terminologie intersexe

Comment nommer ce que la société a du mal à concevoir ? La terminologie a beaucoup varié depuis les études de John Money dans les années 1950.

On a parlé d’hermaphroditism dès le début du XXesiècle, mais il n’existe pas chez l’être humain de cas d’hermaphrodisme comparables à ceux des animaux féconds dans les deux sexes. On a ensuite désigné cette condition comme intersexuality qui a été traduite par « intersexualité » – à tort, puisqu’il n’est pas question de sexualité mais de sexuation. Le terme intersexed (« intersexué ») est apparu, ainsi que intersex (« intersexe »). On a également parlé d' « ambiguïté génitale », terminologie médicale traditionnelle récusée par les associations qui l’ont jugé humiliant.

Fait exceptionnel dans le milieu médical, ce sont les associations qui ont proposé une nouvelle terminologie entre 2005 et 2006 et publié plusieurs articles à ce sujet. L’expression Disorders of Sex Development (DSD) qui a été traduite à tort en français par « troubles du développement sexuel » devait permettre de véhiculer moins de stéréotypes. Ici encore, il s’agit des caractéristiques sexuées et non de la vie sexuelle des personnes concernées : les spécialistes réunis lors de la conférence de Chicago proposent de traduire DSD par « atypies du développement du sexe ».

Le renouvellement de la terminologie intersexuée a été permis par cette conférence, qui regroupait des médecins spécialistes des DSD en contact régulier avec des patients intersexués, des personnes intersexuées ainsi que des proches (notamment des parents) d’enfants intersexuées. Ces acteurs ont donné une définition assez large des DSD : « The term Disorders of Sex Development (DSD) is proposed, as defined by congenital conditions in which development of chromosomal, gonadal or anatomical sex is atypical »[2]. La conférence de Chicago a donné lieu à plusieurs publications, dont le retentissement promettait une métamorphose de la terminologie médicale.

Nous avons voulu déterminer dans quelle mesure les publications médicales des années 1990 à 2005 avaient annoncé ce changement, et mettre en évidence l’impact des revendications intersexes sur la terminologie médicale en langue anglaise des années 2006 à 2012.

Nous avons souhaité réaliser cette étude dans une démarche onomasiologique, en étudiant la création des termes qui désignent des concepts connus et mettent l’accent sur leurs variations. Notre objectif principal, dans une approche essentiellement diachronique, était de déterminer quelles ont été les différentes représentations du concept d’intersexuation et comment la terminologie a évolué suite aux demandes des associations. C’est dans cette optique que nous avons souhaité faire usage d’une analyse de corpus afin d’observer les changements de sens qui se sont opérés.

Pour observer les évolutions terminologiques, nous avons divisé les textes du corpus en deux groupes. Le premier sous-corpus comprend des articles publiés entre 1990 et 2004 (soit à partir de la création des principales associations intersexes) et le second sous-corpus contient des textes publiés entre 2005 et 2012. Les textes sélectionnés étaient, dans la mesure du possible, échelonnés dans toute la période sélectionnée. Le corpus constitué compte 96 164 mots : le premier sous-corpus (que l’on désignera ici comme « corpus pré-2005 ») comporte 49 719 mots (10 textes) et le second sous-corpus (« corpus post-2005 ») en comporte 46 445 (10 textes).

Analyse comparative et phénomènes terminologiques

Du terme hermaphroditism aux disorders of sex development

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Le tableau ci-dessus répertorie les changements terminologiques préconisés après la conférence de Chicago. On observe notamment que le terme disorders of sex development est préféré aux termes intersex, male pseuhermaphroditism, female pseuhermaphroditism, hermaphroditism et sex reversal. Le terme disorders of sex development devait être dépourvu de connotation et inclure un grand nombre de diagnostics.

Ces termes utilisés pour décrire un même concept (l’intersexuation) ont de multiples significations ; ils sont souvent subjectifs, rarement synonymes et possèdent un pouvoir d’évocation certain. Notre postulat est qu’après 2005, certains termes disparaissent pour laisser place à d’autres termes dans les textes scientifiques. Ces nouveaux termes ont été exigés et validés par les associations.

La présente note de recherche se concentre notamment sur trois termes en particulier : hermaphrodite/hermaphroditism, intersex/intersexuality et disorders of sex development (DSD). Qui emploie ces termes, à quel moment et que signifient-ils pour différentes personnes ou organisations sociales?

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Hermaphroditism
Dans le corpus pré-2005, le terme hermaphroditism est encore couramment utilisé, avec 63 occurrences dénombrées. L’un des auteurs du corpus constitué en donne la définition descriptive suivante : « pathology coveringall the discrepancies between the phenotype and the genotype of the sexual apparatus ». Le corpus révèle quepathologyest un hypéronyme courant pour définir le terme « hermaphrodisme ». 

Cette définition est accompagnée d’une précision intéressante : « [This pathology] is well known since antiquity and can be found in painting, sculpture and novels ». Or, comme cela a été précisé en introduction du présent article, il n’existe pas chez l’être humain de cas d’hermaphrodisme comparables à ceux des animaux féconds dans les deux sexes. Même dans le milieu médical, cette allusion au dieu de l’antiquité grecque (dont le corps aurait fusionné avec la nymphe dont il était amoureux) alimente les connotations monstrueuses associées à la condition intersexe.

La conférence de Chicago influence fortement l’utilisation du terme hermaphrodite et hermaphroditism. Si les auteurs y font toujours allusion après 2006, ils nuancent souvent leurs propos, comme le montrent le commentaire suivant : « The general public often had a biased view of people who were then called hermaphrodites. »

Par ailleurs, les collocations du terme hermaphroditism sont révélatrices et marquent une prise de conscience des médecins. Avant 2005, le terme était très souvent utilisé seul pour désigner n’importe quelle condition intersexuée. A partir de 2006, cette désignation disparaît totalement, sauf lorsqu’elle est employée à des fins pédagogiques (la collocation hermaphroditism in humans a le mérite de souligner la différence avec l’hermaphrodisme animal).

Cependant, il est curieux de constater l’utilisation de termes comme pseudo hermaphroditism ou true hermaphroditism après 2005 alors qu’ils ne font pourtant plus partie de la terminologie intersexe. Cette persistance s’explique sans doute par la lenteur des évolutions terminologiques, malgré les recommandations officielles formulées.

Intersex
Le corpus révèle que l’utilisation du terme intersex a été et reste encore extrêmement courante : 286 occurrences au total dans les deux corpus. Le nombre d’occurrences reste globalement le même selon les corpus, preuve que le changement terminologique est loin d’être immédiat. Cependant, l’analyse du corpus pré-2005 révèle que les collocations du terme intersex étaient majoritairement connotées négativement : intersex anomalies, intersex abnormalities, intersex disorders. Or cette connotation a tendance à disparaître pour laisser place, après 2005, à des associations plus neutres comme intersex conditions ou management of intersex.

Parmi les auteurs du corpus, Milton Diamond donne la définition suivante du terme intersex : « any individual whose biology includes an identifiable mixture of male and female characteristics, regardless of the appearance of the genitalia at birth ». Cette définition, formulée en 1997, révèle le manque de clarté du vocabulaire médical de l’époque. Faut-il comprendre « biological characteristics » d’un point de vue anatomique ou génétique ? Par ailleurs, « identifiable mixture » ne permet pas de déterminer quels critères seront pris en compte.

Le corpus post-2005 propose la définition suivante : « condition of imperfect sexual differentiation into either male or female which frequently result in an ambiguous appearance of the external genitalia ». De nouveau, il s’agit d’une définition trompeuse car elle semble impliquer que les organes génitaux externes sont atypiques (mettant ainsi de côté les cas d’hyperplasie congénitale des surrénales, où le phénotype n’est pas atypique). Par ailleurs, les terme simperfect et ambiguous ont été rejetés par les associations et auraient pu être évités au moment de la publication.

DSD ou disorders of sex development
Le terme disorder en anglais peut être traduit par « trouble ». Le terme disorders of sex development est officiellement préconisé par une partie des associations[3]depuis 2005 pour remplacer le terme intersex.

Mais disorder n’est-il pas un terme connoté ? Car en effet trouble est synonyme de problème. Il pourrait impliquer l’existence d’une abnormality chez les personnes intersexes. Pourtant, tout le débat pour l’acceptation de ces différences repose sur le fait qu’il ne s’agit pas d’un trouble mais d’une variation. Alors pourquoi avoir remplacé le terme intersex ?

La réponse à ces questions se trouve dans un texte daté de mai 2006 publié sur le site de l’Intersex Society of North America (l’ISNA était une association pour les droits des personnes intersexes qui a œuvrée de 1993 à 2008 et qui n’existe plus aujourd’hui). Si l’ISNA utilisait ce terme, c’est pour atteindre la communauté médicale et être comprise par elle et, par extension, par les parents qui se tournent vers celle-ci pour obtenir des conseils. Il fallait donc commencer par « éduquer » les médecins afin de mettre un terme aux actes chirurgicaux sans le consentement éclairé des patients intersexes.

L’utilisation du terme DSD en anglais a donc une fonction de communication. L’association souligne que disorder ne se réfère pas à l’intersexuation mais aux phénomènes qui ont entraîné l’intersexuation. Elle précise qu’elle conseille le terme disorders of sex development mais ne cherche en aucun cas à l’imposer à ceux qui préfèrent le terme intersex. Si intersex a été abandonné, c’est qu’il a été employé à partir d’une époque (1923) où l’on préconisait l’attribution d’un sexe (féminin ou masculin) aux enfants intersexes. Il est par conséquent très connoté et symboliquement porteur de beaucoup de souffrance. Les militants se sont par la suite appropriés ce terme. Il fallait à l’ISNA un nouveau terme plus neutre pour pouvoir s’adresser à un public plus large et diffuser son message.

Rappelons la définition proposée dans l’article Consensus statement on management of intersex disorders datant de 2006 : « The term Disorders of Sex Development (DSD) is proposed, as defined by congenital conditions in which development of chromosomal, gonadal or anatomical sex is atypical. »

Le Tableau des désignations des personnes intersexes reflète l’absence totale du terme disorders of sex development ainsi que de son acronyme DSD dans le corpus pré-2005. Dans les textes post-2005, disorders of sex development devient le terme le plus utilisé – seulement devancé par une quinzaine de conjonctions et d’articles – avec 211 occurrences pour DSD et 13 pour disorders of sex development. Il paraît clair que la communauté médicale s’est appropriée le terme. Si l’on additionne les occurrences de DSD et de disorder dans le corpus post-2005, on obtient 308 apparitions, soit dix fois plus que dans le corpus pré-2005.

Pour reprendre les termes de Condamines, Rebeyrolle et Soubeille (2004), on peut identifier un cas d’apparition/disparition avec les termes hermaphrodite et DSD. Hermaphrodite est devenu obsolète et DSD devient largement employé dans les textes scientifiques.

Quant au terme disorder of sex development en lui-même, il pourrait s’agir d’une expansion de disorder, reflétant « un concept existant qui s’affine, se spécialise ce qui oblige à le détailler et à le préciser ». Avec le phénomène d’expansion, disorder assoit sa légitimité dans les textes portant sur les personnes intersexes. Disorder était déjà employé pour désigner l’intersexuation, mais disorder of sex development est la désignation officielle qui regroupe désormais toutes les DSD après qu’elles ont été identifiées. Le terme a évolué mais pas la distribution, c’est-à-dire le contexte dans lequel on le retrouve, qui devient plus précise.

Intégration des dimensions psychologiques et sociales

Au-delà des évolutions constatées en termes de dénomination d’un même concept dans un souci de rigueur scientifique, mais également dans l’objectif de ménager la sensibilité de la communauté concernée, nous avons remarqué d’autres efforts d’évolution du vocabulaire général employé dans les articles, auquel la terminologie spécialisée a recours pour qualifier et organiser ses concepts. Si ces évolutions restent très lentes et disparates en fonction des acceptations ou rejets des termes par les différentes organisations représentant les parties prenantes, on peut néanmoins constater de manière empirique que la condition psychosociale des patients vient modifier le langage des médecins et des chercheurs. Cette partie s’intéressera donc principalement à l’étude des termes connexes qui, s’ils ne sont pas purement spécialisés ou spécifiques à ce domaine particulier, sont néanmoins indispensables pour communiquer et revêtent un caractère terminologique en raison de leur usage précis et choisi. En effet, « toute unité lexicale acquiert d’emblée un statut terminologique dès lors qu’elle participe à la construction et à l’organisation conceptuelle d’un domaine spécialisé » (J.C. Sager, 1990).

Notre approche s’écarte ainsi de la Théorie Générale de la Terminologie, qui ne prend pas en considération les verbes et les adjectifs. Le présent article vise au contraire à étudier en quoi la réflexion généralisée sur l’adoption de termes satisfaisants (noms spécialisés) pour désigner un concept connu influence les champs lexicaux employés et modifie les termes périphériques (noms à signification générale, adjectifs, verbes) en fonction de leur connotation.

De plus, le présent article va à l’encontre des principes de biunivocité en travaillant sur la quasi-synonymie et dépasse du cadre de l’approche synchronique en étudiant l’évolution des termes sur un axe temporel. Cependant, la réflexion terminologique menée sur cette question délicate a réellement une visée prescriptive : en ce sens, elle s’inscrit donc dans un objectif traditionnel de nomenclature, même si elle a recours à des critères qui dépassent le cadre théorique pour prendre en compte des aspects pratiques, éthiques, psychologiques, sociologiques.

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Reflets d’une « dépathologisation »
Entre les corpus pré-2005 et post-2005, plusieurs phénomènes apparaissent à la lumière de la comparaison effectuée à l’aide d’Antconc. On note tout d’abord une volonté de « neutraliser » le langage parfois déshumanisé de la recherche médicale. La manifestation la plus flagrante de celle-ci est sans doute la disparition de termes offensants tels que tomboy et sissy, ainsi que l’adjectif à forte connotation morale deviant utilisé en association avec behavior ou activity. Ici, le langage se purifie de toute nuance à coloration négative, qui laissait transparaître un jugement de la société sur des individus qui dépareillaient de la « norme ».

On constate d’ailleurs des références plus faibles à la « normalité » dans le corpus post-2005 : baisse de l’utilisation de normal et surtout de abnormal, qui prend un rang beaucoup moins élevé. Abnormality(/ies) reste relativement constant, mais est présent dans moins de textes (six textes pré-2005, quatre post-2005). Fait révélateur, dans le corpus post-2005, les adjectifs (ab)normal ou les compositions nominales de type anomalies of/in sont plus fréquemment employés en collocation avec des termes spécialisés (tels que testes, gonades, chromosomes), tandis que le corpus pré-2005 montre une forte occurrence de collocations à portée plus générale et scientifiquement moins délimitées (sexual differenciation, sex determinism), voire employées seules (these abnormalities). Notons également la préférence pour anomalies, moins péjoratif que abnormalities, dans le corpus post-2005.

Il est également intéressant de relever une diminution des références à la notion de « défaut » et du caractère pathologique de ces conditions, notamment suite aux différentes lignes directrices définies à partir de 2005, qui visent à minimiser les termes pouvant stigmatiser les patients. On peut également noter l’influence du milieu associatif, qui milite pour que les personnes concernées ne soient pas réduites à leur diagnostic. Ainsi, l’emploi de condition au singulier diminue, principalement du fait de l’abandon de la collocation intersex condition. Néanmoins, l’utilisation du terme sous sa forme plurielle, à valeur générale, augmente après 2005 : les progrès de la recherche et la reconnaissance de la pluralité des cas peuvent notamment expliquer la recrudescence de cet emploi du terme pluriel intersex conditions. Ce dernier sert alors d’hypéronyme pour désigner les différentes variations rencontrées par les chercheurs. Les auteurs constatent ainsi la rémanence du terme malgré les décisions du consensus de Chicago en 2006 : une évolution terminologique, surtout lorsqu’il s’agit d’un sujet controversé, se caractérise en effet par son caractère lent et hétérogène. Cependant, les nouvelles considérations sur ces questions transparaissent bien dans les articles post-2005. On relève ainsi les contextes suivants pour le terme condition : « reduces the person to the condition », « recognizes the condition as but one aspect of the person », « sensitive nature of the condition ».

On observe de même que le terme pathology, très négativement connoté sur le plan de la santé (six occurrences de hermaphroditism pathology dans le corpus pré-2005, et notamment dans un titre d’article) disparaît pour devenir illness. De plus, ce terme ne fait alors plus référence à la condition, mais au contexte général, au sein de la collocation health and illness. La modification terminologique destinée à ménager la sensibilité des patients est même clairement explicitée dans la phrase suivante tirée du corpus post-2005 : « Because of specific vulnerabilities in individuals with DSD, some items were modified slightly, e. g., replacing of the word "illness" ».

Cette volonté de « démédicaliser » quelque peu le discours se constate également à travers une baisse drastique du recours au verbe to treat. L’emploi de ce verbe à la forme active véhicule de plus l’idée que ces cas devraient être considérés comme « anormaux » et nécessiteraient donc une intervention systématique, position fortement remise en cause ces dernières années et que le présent article abordera de manière plus approfondie en troisième partie. Dans le corpus post-2005, la forme verbale est donc quasiment absente. La forme nominale treatment présente également une évolution intéressante : si elle reste fortement présente après 2005, on note la variation révélatrice de son contexte. Le corpus pré-2005 montre treatment accompagné de termes scientifiques et médicaux : il est soit la conséquence logique d’un diagnostic (« diagnosis and treatment »), soit caractérisé par son composant (« androgen / testosterone treatment »), ou encore lié à un acte chirurgical (« surgery and treatment »). La collocation psychological treatment n’est ainsi mentionnée que deux fois, et dans un seul article. Ce volet purement médical reste bien sûr présent dans le corpus post-2005, mais on relève l’apparition d’un nouveau contexte accordant une place plus importante au patient et à son ressenti, notamment à travers les collocations treatment satisfaction, consent to treatment.

Influence d’une prise en charge interdisciplinaire des conditions intersexuées
La meilleure prise en compte de l’aspect psychologique et social dans la recherche suite aux réflexions engendrées par les spécialistes et les associations se traduit également dans la terminologie employée. Déjà au sein du corpus pré-2005, les termes aware et awareness se retrouvent majoritairement dans les textes de Milton Diamond, opposé à la vision de John Money, qui conseillait de ne pas pleinement informer les jeunes patients afin de ne pas les perturber. On constate une diminution significative de ces termes dans le corpus post-2005, qui peut s’expliquer par le fait que la question de la « révélation » ou du moins de la « conscience » des patients quant à leur condition ne fait plus débat : les pratiques modernes de la psychologie seraient ainsi pleinement intégrées à la gestion des cas de DSD, la querelle opposant les deux chercheurs s’étant soldée par la victoire des idées défendues par Milton Diamond.

Il n’est donc pas surprenant de compter bien plus d’occurrences pour psychology dans le corpus post-2005, et notamment dans les titres d’ouvrages de référence ou dans les titres des auteurs et spécialistes cités dans les articles. Le terme est mentionné dans la plupart des articles composant le corpus, tandis qu’il ne figure que dans trois articles pré-2005. Nous nous sommes également attachés à observer l’emploi des adjectifs liés à ces aspects psychologiques et sociaux. Ainsi, psychological occupe un rang plus élevé dans le corpus post-2005 et s’inscrit souvent dans un contexte de prévention, associé aux noms impact et harm, ainsi qu’aux verbes prevent, cause et result. De même, les adjectifs psychosocial et social sont plus fréquemment employés après 2005. Quant à psychosexual, son usage diminue à la faveur de ses deux composantes distinctes psychologie et sexualité. On constate en effet une séparation plus claire entre le développement psychologique, social et sexuel, notamment différencié du caractère sexué. Les progrès de la science dans ces divers domaines viennent donc préciser et nourrir la terminologie employée.

Malgré ces évolutions, il subsiste un certain clivage entre le langage médical, avec le ton nécessairement scientifique employé par les spécialistes, et les préconisations des associations, qui poursuivent un objectif de bien-être psychologique et d’acceptation sociale. Ces tiraillements entre le respect du ressenti des concernés sur un sujet très intime, ayant trait à la définition sociale et identitaire de soi, mais dans un domaine de recherche qui appelle presque systématiquement le jargon scientifique, se traduisent par une véritable réflexion terminologique à visée prescriptive qui a notamment donné lieu à la conférence-consensus de Chicago. Cependant, les décisions prises à cette occasion ne font pas encore l’unanimité, notamment en ce qui concerne le terme disorders qui véhicule l’idée de « troubles » comme exposé précédemment, sur la désignation des patients à travers leurs chromosomes divergents (« 46, XX »), ou encore sur la persistance des termes ambiguous et ambiguity.

Ambiguous, ambiguous : évolutions
Dans le cadre de l’intersexuation, les termes ambiguity et ambiguous ont généralement été utilisés pour se référer à des individus dont l’appareil génital n’est ni clairement et uniquement masculin ni féminin. L’étude du corpus nous apprend que cette ambiguïté pouvait être notamment jugée sur une échelle de taille, comme le montre la citation suivante : «Over time the limits to what constituted a large clitoris came arbitrarily to be one greater than 9 cm. and a small penis sufficient to warrant surgery was one smaller than 2.5 cm. (e.g.3-7).»

Les collocations les plus courantes pour ces termes sont d’ailleurs ambiguous genitalia, genital ambiguity et sex ambiguity. Du corpus, nous avons pu tirer certaines informations qui permettent de mieux définir ce à quoi réfèrent ces termes. Les patients présentant des ambiguous genitalia sont principalement ceux atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales, de dysgénésie gonadique, de pseudohermaphrodisme masculin ou de true hermaphroditism.

En commençant nos recherches, nous partions du postulat que l’utilisation des termes ambiguity et ambiguous serait moins fréquente dans les textes et articles de recherche publiés après 2005-2006 suite à la Conférence de Chicago. En effet, ces deux termes issus de la même famille sont par nature très vagues et laissent supposer un manque de connaissances scientifiques sur le sujet ; ils prennent ainsi une connotation très négative, comme s’il était impossible de définir les sujets comme des personnes à part entière. L’apparition du terme DSD nous a d’abord amenées à penser que la récurrence des termes ambiguous et ambiguity deviendrait moindre.

Les résultats de l’analyse Antconc se sont révélés particulièrement surprenants. On observe bel et bien une baisse dans l’apparition des deux termes dans le corpus post-2005 par rapport au corpus pré-2005, comme le montre le tableau suivant. Toutefois, celle-ci n’est pas aussi importante que l’on aurait pu espérer.

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Il est toutefois intéressant de noter que l’utilisation de ces termes semble plus généralisée dans le corpus pré-2005 que dans celui post-2005. Ainsi, dans le corpus pré-2005, même si le terme ambiguous n’apparaît pas fréquemment dans tous les textes, ses occurrences sont relativement élevées dans 4 textes sur 10, et son utilisation se fait dès le titre de l’article dans plus de la moitié des cas (5 textes sur 10). Dans le corpus post-2005, seuls deux textes présentent une fréquence élevée du terme et qu’un seul titre d’article de recherche contient le terme ambiguous, ce qui témoigne d’une diminution notable de l’utilisation du terme ou tout du moins de son statut d’objet d’étude propre.

Nous nous sommes également penchées sur les collocations récurrentes dans les corpus pour ambiguous et ambiguity. Celles relevées à l’aide d’Antconc pour ces deux termes montrent une faible évolution de l’utilisation des termes avant et après 2005, ce qui permet de constater que la conférence de Chicago et la préconisation d’une nouvelle terminologie n’a donc pas, dans ce cas précis, empêché les chercheurs et scientifiques d’avoir recours à leurs anciennes habitudes. Ainsi, pour le terme ambiguity, les plus fréquentes dans les deux corpus, toutes dates confondues, sont genital ambiguity, sexual ambiguity et sex ambiguity. Le tableau ci-dessous présente les collocations relevées dans Antconc :

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Les collocations varient peu entre les deux corpus. Toutefois, il est intéressant de relever que severe genital ambiguity n’apparaît pas dans le corpus post-2005. L’adjectif severe en anglais se rapporte très souvent à des pathologies. Il se traduit généralement par « grave ». Sa disparition du corpus post-2005 peut être un indicateur que l'ambiguïté génitale n’est plus considérée, à partir de cette date, comme une pathologie, ce qui traduirait une évolution dans le mode de pensée des chercheurs et spécialistes du domaine.

Concernant le terme ambiguous, le même cas de figure s’est présenté : les collocations restent majoritairement les mêmes dans les deux corpus. Ainsi, la collocation la plus fréquente est ambiguous genitalia, à une très large majorité. Le tableau ci-dessous reporte les collocations trouvées pour le terme lors de l’analyse Antconc.

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Si l’on remarque que l’usage du terme ambiguous a globalement peu évolué, étant toujours utilisé pour désigner les organes génitaux, plusieurs éléments sont intéressants à relever. Tout d’abord, on note que l’association des termes traumatized et ambiguous n’est plus présente dans le corpus post-2005 : les deux termes sont distincts, ce qui les place à des niveaux différents et fait perdre à ambiguous une connotation extrêmement négative. Ensuite, la collocation normalize ambiguous genitalia disparaît elle aussi du corpus post-2005, excluant toute notion de normalisation associée aux appareils génitaux « ambigus ». Enfin, il est intéressant de souligner que ambiguous est utilisé avec des termes issus de la terminologie recommandée par la conférence de Chicago dans le corpus post-2005, ce qui confirme un changement de la terminologie employée : ambiguous CAH et DSD with ambiguous genitalia.

Interventions chirurgicales : d’un recours généralisé à une approche plus modérée

Longtemps recommandé et considéré comme une approche thérapeutique cruciale dans le cadre des enfants nés avec ce que l’on appelle un appareil génital ambigu, le recours à la chirurgie (réduction ou ablation du clitoris, transformation d’un sexe masculin trop peu conséquent en vulve et vagin) est devenu de plus en plus contesté et remis en question. Les médecins se penchent aujourd’hui sur les conséquences physiques et psychologiques de l’acte chirurgical. Nous avons souhaité étudier l’impact de cette évolution de pensée sur l’utilisation des termes liés à la chirurgie.

Surgery, surgeries et surgical
Les résultats de l’analyse Antconc montrent que le termesurgery, ainsi que sa déclinaison au pluriel et sa déclinaison adjectivale surgeries sont des termes qui apparaissent très fréquemment dans les deux corpus étudiés.

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Les procédures chirurgicales restant des pratiques actuellement étudiées et mises en place, il est compréhensible que le nombre des récurrences des termes n’évolue que très peu. Une disparition de ces termes était assez peu vraisemblable et il était plus pertinent de se concentrer sur l’étude des collocations.

Le corpus révèle que l’on passe effectivement d’une approche chirurgicale systématique et recommandée chez l’enfant à une approche plus modérée, prenant en compte le choix du patient et/ou des parents, ainsi que les complications et conséquences éventuels à long terme. Le tableau ci-dessous est ainsi très révélateur.

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La langue médicale révélait des collocations, associations et combinaisons insistant sur les bienfaits du recours à la chirurgie (correction surgery, corrective surgery, normalizing surgery, surgery is crucial, adjust to surgery, reconstructive surgery, recommending surgery) et son déroulement précoce dans la vie du sujet (early surgery, infantile surgery, immediate surgery). Peu à peu, celles-ci se transforment en mettant l’accent sur les résultats des opérations (ex : outcomes of [genital] surgery) et en nuançant leur bien-fondé (imposed surgeries, justified surgeries).

Vaginoplasty et gonadectomy
Au cours de l’analyse, nous avons jugé pertinent de nous pencher sur les types de chirurgies généralement pratiquées à la naissance et / ou pendant l’enfance ou l’adolescence. Deux types de chirurgies sont mis en évidence : la vaginoplasty, que le Grand Dictionnaire Terminologique définit comme l’« ablation chirurgicale d'une surface de muqueuse vaginale et restauration par suture, de façon à éviter la récidive d'un prolapsus vaginal » et la gonadectomy, que l’encyclopédie Marriam-Webster définit comme « l’ablation chirurgicale des testicules ou des ovaires ». Ces deux termes ne sont pas définis dans les corpus.

Les variations dans la récurrence d’apparition entre le corpus pré-2005 et post-2005 est particulièrement intéressante : en effet, on observe une chute significative du nombre d’occurrences dans les textes parus après 2005. Ainsi, si vaginoplasty revient 56 fois dans le corpus pré-2005 (132erang), le terme ne figure plus que 12 fois dans le corpus après 2005 (675erang). Gonadectomy passe quant à lui de 60 apparitions (118erang) à 10 (694erang). Ce constat est extrêmement révélateur du changement d’approche ayant suivi la conférence de Chicago et montre bel et bien que la chirurgie n’occupe plus une place aussi importante et n’a plus un statut de référence.

Reassignment et reassigned
Dans le domaine de l’intersexuation et dans le corpus constitué aux fins du présent article, les termes reassignment et reassigned font référence à une procédure chirurgicale qui consiste à changer le sexe (d’un nouveau-né le plus souvent) dont les appareils génitaux seraient « ambigus ». Ce changement se fait le plus souvent du sexe masculin vers le sexe féminin : « […]for males with less than an adequate penis, since it is easier to make a vulva and vagina than a functional penis, the preferred surgical approach is sex reassignment ».

De nouveau, nous partions de l’hypothèse que la notion de reassignment serait beaucoup moins présente dans le corpus post-2005, les procédures chirurgicales étant beaucoup moins recommandées surtout à un stade précoce. Les résultats d’Antconc ont confirmé cette hypothèse :

intersexe 9

On remarque ici que le nombre d’occurrences de ces deux termes chute de manière significative lorsqu’on compare le corpus pré-2005 au corpus post-2005, ce qui appuie l’idée selon laquelle ce recours à la réassignation n’est plus un automatisme pour le corps médical. Il est intéressant de remarquer qu’en réalité, reassigned n’apparaît absolument plus dans ce contexte dans le corpus post-2005, puis qu’il figure dans la phrase suivante : « SRY-translocation were reassigned to subgroup DSD-XY-P-M »

Ces deux termes apparaissent rarement de façon autonome dans les textes, mais toujours sous une forme composée. Les plus courantes sont ainsi sex reassignement, gender reassignment, reassignment surgery et surgically reassigned sex.

Concernant les collocations et surtout des contextes dans lesquels ces termes sont employés, le corpus pré-2005 n’apporte pas d’éléments spécifiques pertinents à la présente analyse. Toutefois, il en va autrement pour le corpus post-2005. On remarque en effet que ces termes étaient utilisés dans des contextes très révélateurs quant au changement d’attitude des spécialistes : « gender reassignment is currently under debate »,« gender reassignment should be treated with caution »,« reassignment discussions »,« gender reassignment should be patient-initiated ».

Conclusion

La présente étude a permis de constater l’intégration très nette des préconisations terminologiques quant à la désignation des personnes intersexes dans le discours scientifique. Elle a également révélé un changement dans le ton général des textes lors de l’observation du maillage lexical dans lequel s’intègrent ces termes. Ces changements découlent d’une modification de la vision de la condition intersexe qui va de pair avec la baisse des interventions chirurgicales.

L’adoption de termes officiels s’accompagne de changements dans le lexique général, mais ce second phénomène est bien plus hétérogène. On constate ainsi notamment de véritables efforts généralisés afin de respecter les sensibilités des personnes concernées et de mieux intégrer les considérations psychosociales au raisonnement médical et au discours scientifique. Ces évolutions sont disparates car lentes à pénétrer un langage très spécialisé, soumis à des réflexes et des habitudes de rédaction difficilement modifiables. Mais la lenteur du phénomène peut également s’expliquer par la persistance de désaccords entre scientifiques, entre associations, et entre ces deux communautés, sur les termes à privilégier. Ainsi Milton Diamond a proposé en 2006[4]que l’on parle de « variations du développement sexuel » plutôt que de « désordres du développement sexuel ».

D’un point de vue terminologique et linguistique, cette difficulté s’est révélée très intéressante à étudier, car elle met en valeur les liens qu’entretient la terminologie avec les réalités des domaines spécialisés. Le présent article permet d’observer l’influence non seulement des progrès scientifiques sur le choix et l’usage des termes, mais également celle des cultures des communautés concernées et des différentes disciplines connexes telles que la psychologie ou la sociologie. De plus, il est rapidement apparu que la logique que suit l’évolution des termes influe également sur le choix des mots et sur la construction du langage qui constitue le maillage au sein duquel vient se placer la terminologie.

Les liens entre terminologie et linguistique font écho à la métaphore de la « brioche aux raisins » proposée par la traductologue Danica Seleskovitch[5]. Cette dernière expliquait que la terminologie était comparable aux raisins d’une brioche : en cuisant, la brioche se transforme, tout comme un texte évolue lors du passage d’une langue à l’autre, tandis que les raisins restent inchangés, à la façon de la terminologie qui doit être respectée. On peut filer la métaphore en affirmant néanmoins que les raisins parfument la brioche, et que s’ils étaient remplacés par des pépites de chocolat, la pâte elle-même changerait de goût. C’est le phénomène que cherche à illustrer le présent article : la modification de la terminologie dans le but de mieux prendre en compte de nouveaux aspects essentiels des DSD entraîne nécessairement une évolution du langage périphérique. Cette évolution apparaît d’autant plus décisive au regard de la charge psychologique et émotionnelle portée par les termes.



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Autres références bibliographiques

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1 - La conférence a été organisée par laEuropean Society for Paediatric Endocrinologyet laLawson Wilkins Pediatric Endocrine Society. Tous les médecins membres du groupe de travail se sont prononcés pour un changement de terminologie et de prise en charge, et les centres spécialisés européens ont ensuite appliqué leurs directives. Les résultats de cette conférence ont été exposés dans l'articleConsensus statement on management of intersex disorders(I.A. Hughes, C. Houk, S.F. Ahmed, P.A. Lee) qui fait partie du corpus post-2005. [retour]

2 - HUGHES I.A., HOUK C., AHMED S.F. et LEE P.A.Consensus statement on management of intersex disorders,Archives of Disease in Childhood, 2006 [retour]

3 - Dont l’Intersex Society of North America(ISNA), l’OII (Organisation Intersex International) or Accord Alliance. [retour]

4 - DIAMOND, M., 2006,Variations of Sex Development Instead of Disorders of Sex Development, Archives of Disease in Childhood, 26 July 2006 [retour]

5 - SELESKOVITCH, D.Langage,langues et mémoire, étude de la prise de note en interprétation consécutive, Lettres Modernes Minard, Paris, 1975 [retour]

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